Praca Pszczyna Praca Pszczyna

pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie

REKLAMA

Sport

  • 18 czerwca 2020
  • wyświetleń: 949

Kolarze z UKS Krupiński Suszec w akcji #GaszynChallenge

Kolarze z Uczniowskiego Klubu Sportowego Krupiński Suszec jak wiele innych organizacji i zespołów w naszym powiecie postanowili włączyć się do akcji #GaszynChallenge. Pompują, by pomóc małej Mii chorej na rdzeniowy zanik mięśni.

Loading...


To kolejna edycja akcji #GaszynChallenge. Środki zbierano już także na dójkę innych dzieci chorych na SMA 1 - Wojtusia oraz Sandrę. Teraz czas na pomoc również 11-miesięcznej Mii z Wrocławia.



Terapia genowa w walce z SMA kosztuje 10 milionów złotych. Zebrano już ponad 4 mln, ale potrzeba jeszcze prawie 6 milionów!

Dziewczynka przyszła na świat w lipcu 2019 roku. W grudniu zaczęło być coś nie tak. Mia stała się słabsza, przestała się ruszać tak jak wcześniej. Jakby ktoś wyssał z niej wszystkie siły. Lekarze uspokajali rodziców - mówili, że córeczka jest po prostu leniuszkiem. Gdy nie było poprawy, winy szukali w obniżonym napięciu mięśniowym i zalecili rehabilitację.

Przyszedł styczeń 2020 roku. Stan Mii się nie poprawiał. Dziewczynka przeszła badania genetyczne. Ich wynik był najgorszy z możliwych: SMA typ 1. Bez żadnego leczenia takie dzieci często nie dożywają 2 urodzin. Nawet zwykła infekcja może sprawić, że nagle stan dziecka dramatycznie się pogorszy.

Choroba powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni - tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie i oddychanie.

Dziewczynka dziś jeszcze nie używa sondy i respiratora. Je i oddycha samodzielnie. Dlatego tym bardziej musimy się spieszyć. Lek nie cofnie tego, co zabrała choroba, dlatego trzeba zatrzymać ją jak najszybciej, by dziecko miało jak największe szanse. Mia ma SMA typu pierwszego. To najgorszy typ choroby. Chorobę trzeba powstrzymać jak najszybciej. By Mia mogła rozpocząć leczenie genowe w USA potrzeba ponad 9 milionów złotych.

ar / pless.pl

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.